Selbsthilfegruppen für Frauen mit Vulvodynie: Gemeinsam stark werden

Du bist nicht allein mit deiner Vulvodynie – der Austausch mit anderen betroffenen Frauen kann dir wertvolle Unterstützung und neue Perspektiven geben. Selbsthilfegruppen bieten dir die Möglichkeit, Erfahrungen zu teilen, praktische Alltagstipps zu erhalten und gemeinsam Wege zu finden, um besser mit der Diagnose zu leben. Hier erfährst du, wie du die passende Hilfe findest und deinen Alltag trotz Vulvodynie positiv gestalten kannst.

Die richtige Selbsthilfegruppe finden und Treffen nutzen

Der erste Schritt aus der Isolation ist der Kontakt zu anderen Frauen mit Vulvodynie.

Unter www.vulvodynie-deutschland.de findest du verschiedene Termine und Angebote des Verein Lichen Sclerosus Deutschland e.V. – Untergruppe Vulvodynie. 

Es findet ein regelmäßiger virtueller Austausch für Betroffene statt, der dir den Einstieg erleichtert. Diese Online-Treffen sind besonders wertvoll, wenn du noch unsicher bist oder weite Anfahrtswege scheust. Der digitale Austausch ermöglicht es dir, erste Kontakte zu knüpfen und dich langsam an das Thema Vulvodynie in der Gemeinschaft heranzutasten.

Für den persönlichen Kontakt stehen dir verschiedene Präsenzgruppen zur Verfügung. Auch in den Präsenzgruppen/Stammtischen in München, Stuttgart, Herne, Münster, Nürnberg, Emsland, Bremen, Berlin, Hannover und Köln sind Vulvodynie-Betroffene herzlich willkommen. Diese Vielfalt an Standorten macht es möglich, dass du eine Gruppe in deiner Nähe findest. Jeder Verein hat seine eigene Atmosphäre – scheue dich nicht, verschiedene Gruppen auszuprobieren, bis du die passende für dich entdeckt hast.

Die Erfahrung zeigt, dass der Austausch mit Gleichgesinnten deine Gesundheitskompetenz stärkt und dir neue Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt. In Selbsthilfegruppen treffen sich unterschiedliche Menschen, die jedoch ein Stück ihres Weges gemeinsam gehen und sich gegenseitig unterstützen. Patientinnen mit Vulvodynie berichten, dass sie durch den regelmäßigen Austausch nicht nur praktische Tipps erhalten, sondern auch lernen, ihre Beschwerden besser einzuordnen und mit der Schmerzstörung umzugehen.

So schützt du deinen Intimbereich: Kleidung und Pflege im Fokus

Die richtige Kleidungswahl kann deine Beschwerden deutlich lindern. Kleide dich locker und im Schritt nicht beengend, vor allem bei Hitze und wenn du Beschwerden hast. Ideal sind nahtlose Baumwollslips, am besten aus Bio-Baumwolle, da sie atmungsaktiv sind und Reibung im Intimbereich reduzieren. Vermeide enge oder synthetische Kleidung – weite, bequeme Stoffe tragen erheblich zu deinem Wohlbefinden bei.

Bei der Pflege gilt: weniger ist mehr. Verwende keine Seife, Parfüm oder Intimspülungen, um den Bereich nicht zu reizen. In der Regel genügt die Reinigung des Intimbereichs mit Wasser. Wenn du zusätzliche Pflege benötigst, wähle milde, unparfümierte Waschgels, die an den pH-Wert der Intimzone angepasst sind. Für die akute Pflege können beruhigende Intimcremes oder feuchtigkeitsspendende Vaginalgele (z.B. Vulniphan® Vaginalgel, Medizinprodukt) Linderung verschaffen. Auch Scheidenzäpfchen (z.B. Vulniphan® Vaginalovula, Medizinprodukt) mit pflegenden Inhaltsstoffen können wohltuend sein.

Wasche deine Unterwäsche mit Waschmitteln ohne Aufheller- und Parfüm-Zusätze und spüle sie danach gut mit klarem Wasser aus.

Partnerschaft und Intimität trotz Vulvodynie leben

Eine erfüllte Partnerschaft ist auch mit Vulvodynie möglich – es braucht nur Geduld, Verständnis und die richtige Herangehensweise. Genügend Zeit und Zärtlichkeit sind wichtige Voraussetzungen, um Intimität positiv zu erleben. Kommunikation ist dabei der Schlüssel: Sprich offen mit deinem Partner oder deiner Partnerin über deine Bedürfnisse und Grenzen. Manchmal helfen Gleitmittel, manchmal Zärtlichkeit ohne Vaginalverkehr, manchmal auch nur viel Geduld oder eine längere Pause.

Wenn es gelingt, den Teufelskreis aus Verzicht und Beschwerden zu durchbrechen, können Nähe und Zärtlichkeit wieder die Beziehung und die Vulvodynie verbessern. Bio-zertifizierte Gleitmittel auf Wasser- oder Ölbasis sorgen für mehr Komfort, während feuchtigkeitsspendende Vaginalgele helfen können, die Elastizität der Schleimhäute wiederherzustellen. Experimentiere gemeinsam mit verschiedenen Möglichkeiten und finde heraus, was für euch als Paar funktioniert – eine starke Partnerschaft kann dir dabei helfen, auch schwierige Jahre zu meistern und dich trotz der Diagnose nicht allein zu fühlen.